新聞響應國際罕見疾病日 ~彩繪罕見生命故事

2023-09-01

      2008年歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)發起,每年2月的最後一天為「國際罕見疾病日」,以2月份特殊的天數,象徵罕見疾病極為稀少的含意,並共同發聲呼籲各界重視罕病,同時也鼓勵罕病病人積極分享他們的生命故事,讓社會各界能更理解罕病病人、罕病家庭及他們的照顧者,進而協助病人突破照護、診斷及治療的障礙,提供更公平與包容的環境,希望透過每一個罕見的生命故事,描繪出更光明的未來。

政府與民間共同攜手  認識進而支持罕病照護網
      罕見疾病由於盛行率低,病人人數少,診斷、治療及藥物研發不易,難以治癒,且治療方法有所侷限,罕見疾病病人面臨到許多生存及醫療困境,台灣早於2000年就已公布實施「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第5個立法保障罕病病人的國家,並結合社會福利、長照、教育與就業服務,跨單位合作提供以病友為中心的全方位服務,此外也積極結合民間團體的力量,宣導社會大眾認識罕見疾病,帶動關懷的氛圍,形成罕病的支持網絡。

利用罕病醫療補助諮詢窗口 改善罕病家庭的生活品質
      透過溫暖的照護網絡,罕病病人及家屬獲得實質助益,改變全家的生活。鄒(化名)媽媽的雙胞胎兒子都是罕見疾病裘馨氏肌肉失養症患者,全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動,她日以繼夜在家照顧這對兄弟,但在他們剛滿二十歲時,卻因肺炎發作住院進行氣切手術,回家後舉凡呼吸器、血氧監測儀和氧氣製造機等醫材的花費相當驚人,而鄒爸爸是一般上班族,兩兄弟的龐大醫藥費,造成全家人身心和經濟上的沉重負擔,幸好透過醫院人員熱心協助,鄒媽媽除了健保可給付的部分外,健保未能給付的罕病居家醫療照護器材租賃費用的部分,依「罕見疾病防治及藥物法」申請,並順利獲得補助。她感念的表示,申請獲得補助後,每個月居家醫療照護費用才能降到萬元的開銷,讓全家經濟壓力稍有喘息的機會,更能放心請看護一起協助幫忙照顧孩子,整個過程中,鄒媽媽的家庭符合申請政府的相關補助條件,間接讓全家人的生活品質都獲得提升。鄒家的案例,正是許多罕病家庭的真實寫照,與鄒媽媽有同樣遭遇的家庭,可多利用罕病醫療補助單一諮詢窗口(專線電話:02-2545-9066),由專人提供即時的補助諮詢和相關的協助。

罕病路上有你我的支持  重啟生命的另一道曙光
      罕病法施行至今,已經陪伴罕病病人及家屬走過20幾個年頭,截至111年1月止,政府公告236種罕見疾病,期間接獲通報罕見疾病病人有1萬9千餘人,在與罕見疾病相處的艱辛路上,需要多少的勇氣與毅力,超越一般正常人的想像,在2月28日國際罕見疾病日即將到來的時刻,期待社會大眾用熱情與行動關懷罕病病友及其家屬,共同支持每一位罕見疾病的病人,勇敢面對生命中的挫折與挑戰,迎向嶄新的生活。


延伸閱讀:
【罕見疾病照護服務計畫】(https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=8525
【公告罕見疾病醫療補助流程及表單】(https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=1024)